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第五批救助专题:打破生命的枷锁之孤独篇

2017-08-09 15:37来源:未知点击:


  他们是一群时刻活在疼痛中的人。他们也曾和其他年轻人一样,有这平凡或伟大的梦想,或正享受着大学的美好时光,或处于事业的攀峰期,或正准备与恋人步入婚姻的殿堂,或为给儿女一个美满的未来而努力奋斗,突兀而至的疾病,却无情地将这一切从他们手中生生剥离。   面对难以言说的痛苦和磨难,他们绝望、迷茫、孤独、无奈;面对世俗的嘲讽与偏见,他们敏感的神经再次遭受重创,直到在这里重新找回“打破枷锁”的勇气和生命的意义。


孤独篇:
  痛在骨头,也痛于自卑之心。因为自卑,他们把自己封锁在自己的世界里,生怕别人看到自己一丝的不堪和窘迫。他们不与他人交流、他们避开热闹的聚会,默默承受着漫长而苦涩的孤独。

1、岳宝

  岳宝,1994年出生在河南信阳的一个农村家庭,是一名大四学生。他在家中排行老三,也是家里第三个大学生,在农村,这一度成了全村的焦点,更是他们的骄傲,然而,这一切来得快、走的也快!   高考前夕,无数次挑灯夜战带来的疲惫让他忽视了强直性脊柱炎的魔爪已经悄悄伸向了他。大二那年,症状已从腰背部发展至髋关节,疼痛刻骨,举步维艰,上课也成了问题。2015年夏天暑假确诊强直性脊柱炎,当医生说这病可能致残,而且他已经到中晚期,手术费要几十万时,他整个人就像泄了气的皮球,对未来充满绝望。驼背、跛行,这些与正常人的不同,让他一度陷入自卑,他开始翘课、不和同学交流。度过一段颓废时光,他开始打生物制剂,本以为抓住的“救命稻草”,却让原本负担沉重的家更显艰难,面对长期打生物制剂可能出现的一些副作用,他再度陷入了恐慌而孤独的自我世界。

2、李小盼

  李小盼,22岁,陕西人,2015年3月于西安确诊强直性脊柱炎。和其他病友一样,李小盼在患病初期也被老家的医院当做普通风湿来治,而这一误治就是10年。他回忆说,初中毕业后病情加重,走不动路、迈不开腿,生活不能自理,加上家里条件差,便辍学在家,靠止疼药维持,刚开始1天1片,而最后1天要吃9片,为了省钱,他也只买最便宜的止疼药。对于年纪轻轻的他更煎熬的是,认为自己和正常人不一样,原本内向的他更加自卑,他常常一个人呆着,他说得了这个病,就与孤独成了朋友!

3、蒋小情

  蒋小情,48岁,湖南人,2013年在长沙市中医院确诊强直性脊柱炎,然而,在这之前,她已经与强直默默对抗了20年,只是她不晓得它的名字和特性。因为疼痛,晚上是最煎熬的,20分钟疼醒一次也许能让一个人疯掉,但蒋小情却这样熬了20年!屋漏偏逢连夜雨,发病不久,老公提出离婚,并带走了8岁的儿子,那是她人生中最灰暗、最孤独的时光。如今,她积极参加政府组织的月嫂培训,打算康复后好好工作。她说,你能怎么办,只能想开些,咬咬牙往前走!

4、杨飞

  35岁的杨飞是河南三门峡人,他强直性脊柱炎已有近20年的病程。这些年里,他走过了漫长而坎坷的对抗强直之路。“不敢想象,母亲年迈以后该怎么办?我怕母亲是一辈子都享不了福了!”除了病痛的折磨,更让他觉得难熬的,是对母亲的那份愧疚。而对于12岁父亲胃癌病逝、姐姐26岁心脏病去世,家庭的重担全压在母亲肩上的杨飞来说,愧疚感更深,“母亲身体不好,有高血压、心肌梗塞,常年吃药.....”为了母亲少一分担心,他从不敢告诉母亲自己的真实病情,怕他承受不了!如今,杨燕飞渴望能有一个家,也好圆了母亲的心愿,但他更多是对成家难的担心和无奈,“谁愿意嫁给一个残疾,且没有能力工作,每年还要花钱看病的人呢?”从他的眼神里,透着无助和孤独。