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第五批救助专题:打破生命的枷锁之迷茫篇

2017-08-09 15:38来源:未知点击:


  他们是一群时刻活在疼痛中的人。他们也曾和其他年轻人一样,有这平凡或伟大的梦想,或正享受着大学的美好时光,或处于事业的攀峰期,或正准备与恋人步入婚姻的殿堂,或为给儿女一个美满的未来而努力奋斗,突兀而至的疾病,却无情地将这一切从他们手中生生剥离。
   面对难以言说的痛苦和磨难,他们绝望、迷茫、孤独、无奈;面对世俗的嘲讽与偏见,他们敏感的神经再次遭受重创,直到在这里重新找回“打破枷锁”的勇气和生命的意义。



迷茫篇:
  “谁在意我的心里有多苦,谁在意我的明天去何处”这句众人皆知的歌词恰是他们的心理写照。没有什么比对未来的无力感和迷茫更让人抓狂和不安了,而对他们来说,尴尬的求职难、婚姻难就像两座大山把他们压得喘不过气来,他们就像刚来到一个陌生地方的孩子,眼里一片茫然和恐惧。

1 、徐小燕

   徐小燕属于典型的遗传,据她说她的母亲是强直性脊柱炎,但当时条件不好,从没去过医院,疼了就吃止疼药,直到现在关节严重变形融合!而她6、7岁开始就反反复复腿疼,在当地医院确诊为风湿性关节炎。长期吃药,并没能阻止病情的发展,2009年在昆山打工的她驼背加重、走路一瘸一拐,最终确诊为强直性脊柱炎。单靠老公打零工的微薄收入维持家用,生活过的捉襟见肘,为此这个29岁的年轻妈妈,比同龄人更懂得节俭之道!春夏秋冬用手洗衣服,只为了省点电!平日里坚持自己蒸馒头、擀面条,她说这样能省点钱!老公来看她,只点了一碗羊肉汤,老公心疼她舍不得吃,回病房啃了块面包。想到未来,她一脸茫然,没有技术、没有力气、没有形象,将来找工作也是麻烦事!

2、张小楼

  张小楼,1990年出生在河南西峡。经历了强直性脊柱炎的痛苦和打击,让他比其他同龄人更显成熟。他回忆说,10岁那年就开始腰疼了,但在当地医院没有查出来,医生说是缺钙、腰肌劳损,2005年北京确诊时,他已经明显驼背,走路也变得异常艰难。除了刻骨铭心的痛,更让他绝望的是求职难。他提到,一次和乡邻好友同去上海一家电子厂打工,但体检环节他就被卡在了门外。面对父母的盘问,他撒了个谎说:人家不招工!去了审核相对宽松的饭店做杂工,当同事问及年纪轻轻怎么就驼背了?他亦只能撒谎说:小时候不注意,现在习惯了!只因害怕丢了工作!他默默承受着所有压力和痛苦,深邃的眼眸里透着对生活的茫然。

3、陈灿

  陈灿,出生于1988年,福建宁德人,瘦高的个子,带着一副框架眼镜,刚因病情加重辞职的他显得有点憔悴。他说,如果不是生病,在苏宁可以升到经理的职位。 2010年大学毕业的他如愿进了苏宁,2012年因业绩突出被调到南京苏宁总部,4个月后病情急性发作,最终确诊强直性脊柱炎。他回忆,当时医生严肃地说有家人陪你来吗?从医生的话里听出情况不妙,但他仍故作镇定地说:我承受得了!如今,患病近10年的陈灿对于这种怪病的尴尬现状很无奈,“它就像一颗不定时炸弹,时不时给你一点颜色看看,而且威力很大”。如今,他病情处于四期,还并发了耳鸣和肺部问题,对事业、对婚姻、对年迈多病父母的赡养更是一片彷徨,但他仍愿意相信美好会到来,正如结识“挺起脊梁”。

4、张莉

  强直性脊柱炎早期很容易被一般的医院当成颈肩腰腿痛来治,江西的张莉再一次验证了强直性脊柱炎诊断难、误诊高的特征。4年前,张莉开始出现身体不适,“刚开始颈椎疼,逐渐发展到腰、背、髋关节和足关节,那时去医院,被当成颈椎增生、腰椎间盘突出治疗。”2016年开始,身体的不适越来越明显,下蹲、上厕所都变得异常艰难,直到2017年5月确诊为强直性脊柱炎。“两孩子要上学,丈夫工资又不高,自己又不能做事,常常一个人躲在被子里哭,真不知道将来该怎么办!”